Tiago Giansily

Tiago Giansily acompaña el reclamo de otras 250 personas que son afectadas, como él, por atrofia muscular espinal.

El pedido concreto de esta agrupación consiste en la aprobación por parte del Ministerio de Salud de un medicamento llamado Spinarza, el cual ha sido reconocido por las mejoras que genera en los pacientes afectados por AME.

“En la actualidad me encuentro bien, siempre con la enfermedad que sigue avanzando”, cuenta Tiago que está terminando sus estudios secundarios y explica que la atrofia medular espinal va atrofiando lentamente los músculos de los brazos, de las piernas.

El reclamo que está protagonizando junto a los integrantes de Fame Argentina para el medicamento que él y otras 250 pacientes con AME necesitan para mejorar su calidad de vida, ya dio sus primeros frutos. Pasó un año y medio entre los que se contabilizaron manifestaciones, reuniones entre los afectados y unos 31 legajos para que la comisión de Fame fuera recibida por el ministro de Salud de la Nación, pero aún no tienen respuestas.

El costo que tiene en este momento la toma anual es de 300 mil dólares. “El laboratorio está dispuesto a reducir sus precios siempre y cuando el Gobierno lo apruebe. Así pasó en Brasil, Uruguay, en la Unión Europea y en Estados Unidos, –relata Tiago. Hoy en día entre 45 a 50 pacientes se aplican el medicamento en el país tras haber presentado amparos a las obras sociales. En mi caso empecé los papeles y ahora los presenté a la obra social. Son tiempos burocráticos que en caso de no tener respuestas rápidas se vencen y luego hay que empezar el proceso nuevamente”.

Tiago sabe que no puede evitar los efectos del AME, tenía solo dos años cuando sus padres recibieron la noticia del diagnóstico que marcaría la vida de todos. Sin embargo, nunca dejó de soñar con un futuro feliz.

Tiago Giansily contó detalles de su cruzada por el medicamento Spinarza en Cadena Oh!