La familia de Aquiles va a la Justicia

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Los papás de Aquiles, un bebé rosarino de apenas siete meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1, se presentarán hoy en Tribunales federales para pedir a la Justicia que ordene se le provea un medicamento en fase experimental que creen podría salvarle la vida.

 

La familia y un equipo de abogados presentarán hoy una medida cautelar, después de que su planteo ante las autoridades sanitarias de la Nación no prosperara para lograr el uso “compulsivo” y gratuito de esa droga, que produce por ahora en forma experimental el laboratorio Biogen.

 

Los padres de Aquiles, Sebastián y Ana, están convencidos de que la única esperanza para el bebé es la vacuna Nusinersen, que acaba de salir de la fase de pruebas y no se comercializa aún.

 

Se trata de una droga que requiere todavía el aval de la Agencia de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA) y de su par europea (EMA) para salir al mercado.

 

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.